Résultats 1 pour

"rare orpheline"

Une maladie orpheline : quels sont nos droits et que peut-on toucher ?
Bonjour tout le monde, étant dans pas mal de recherche en ce moment, car je suis reconnue travailleur handicapé. Ne touchant rien (ni la AAH) et ne travaillant plus. Mon dossier MDPH est cours de traitement J'aurais voulu savoir quels sont nos droits
Malformation veineuse complexe et rare
Bonjour à tous, Je suis venue sur invitation d'Annie sur ce forum. J'espère pouvoir dialoguer avec bcp d'entre vous sur la façon dont vous vivez votre maladie. Pour ma part, c'est assez difficile, même si j'ai trouvé des gens pour en parler, c'est
je me joins a vous
je me présente: je suis la maman de flavio qui a 10 ans. il souffre depuis sa naissance d'une épilepsie très sévère avec de nombreux état de mal épileptique avec intubations soins intensifs et bien sure beaucoup de souffrances...A ce jour il
Une maladie orpheline attention à elle svp :syndrome de Di George
Bonjour Je me permet de vous faire part d'un syndrome qui est qualifié comme orphelin car le détecter est difficil et surtout très trompeur J'ai en thérapie une fillette de 8 ans avec le Di-George Au début de sa jeune vie, seulement il lui on vue
Parlons de maladie rare
Bonsoir, J'ouvre ce topic pour parler des maladies rares (Cornelia de Lange, la mucoviscidos...) et spécialement des enfants atteints de ces maladies mais aussi du combat au quotidien, d'élever un enfant malade pour les familles concernées. Laissez
ON VOUS A DIT « MALADIE RARE » ???
ON VOUS A DIT « MALADIE RARE » ??? Quand on vous parle « maladies rares », bien souvent on évoque des maladies aux noms « imprononçables » jamais entendus. Puis, on vous parle d’une « maladie métabolique », « maladie auto immune », « maladie génétique »
XERODERMA PIGMENTOSUM
Xeroderma pigmentosum Affection héréditaire très rare qui se manifeste par des cancers cutanés multiples se développant pendant l’enfance. Le xeroderma pigmentosum se transmet génétiquement suivant un mode récessif, c’est à dire que le gène porteur doi
HEMOCHROMATOSE-MALADIE RARE-
L'hémochromatose est une maladie orpheline grave, et si vous souhaitez en savoir plus, je vous invite à visiter ce site: HEMOCHROMATOSE
Fibromyalgie:3eme maladie rare en rhumato.
Fibromyalgie : " Mal partout, mal tout le temps ! " **** Une maladie très répandue...mais mal reconnue ![/b]Plus de 2% de la population des pays industrialisés, 70% de femmes et 30% d’hommes, se plaignent de douleurs chroniques, souvent
maladie genetique rare 5q14.3
bonjour ,je suis nouvelle sur ce site ,je l'ai eu sur femina santeaz ou je suis inscrite ! je suis maman d'un petit garcon de 6 ans bientot ;il est atteint d'une maladie rare 5 q 14.3 ,elle n'a pas encore de nom ,donc retard psychomoteur important ;il
Maladie Chromosomique Rare : je suis nouvelle sur le forum !
Bonsoir , J'habite dans l'Héreault ,un village proche de Montpellier , nous venons d'apprendre que notre fils de tout juste 14 ans est atteint d'une maladie chromosomique rare (seul 2 personnes en Amérique sont porteuse) , s'est un accident génétique
Définition d'une maladie rare
Les maladies rares ou maladies orphelines sont des maladies qui affectent moins de 0,2 % de la population. À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000. 80 % de ces pathologies sont d'origine génétique. Problématique . Ces maladies ont
Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I
Bonjour à toutes, Me voilà mamange depuis le 12 février dernier, date à laquelle mon petit Alexis a rejoint les anges. Voici notre histoire : Le 20 novembre 2011 naissait notre petit Alexis après 8 mois et 3 semaines d’une grossesse sans
Maladie orpheline? Quand on a l'appui d'une Grande Famille
... On n'est plus seul et on se bat mieux. Je viens de recevoir un dossier très complet , extrêmement clair et bien présenté , un véritable mémoire universitaire de la part du fondateur de l'AAMM. Porteur de toutes les douleurs , frustrations , mais
Maladie de Paget :maladie rare en rhumato.
Maladie de Paget : quand la machine osseuse s’emballe
Résultats 1 à 15 sur 398
pour "rare orpheline"
Discussion en cours
Discussion en cours
Discussion populaire
Discussion populaire
Discussion sans réponse
Discussion sans réponse
À voir aussi
more_less